Ngày Thalassemia thế giới 8/5/2023 với chủ đề "Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì tương lai nòi giống"

• 2023/05/08 00:40

Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8 tháng 5, là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh thalassemia. Đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân và gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh.

Thalassemia được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Là một căn bệnh thiếu máu nặng bẩm sinh do di truyền từ gen ba và mẹ sang con. Biểu hiện của căn bệnh này là thiếu máu nặng và thừa sắt. Vì thế bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Một trong những nguyên nhân chính của bệnh Tan máu bẩm sinh là do kết hôn cận huyết. Bệnh này không thể chữa khỏi, tỷ lệ tử vong cao, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Tuy nhiên, có thể phòng bệnh hiệu quả tới tới 90 - 95% bằng biện pháp khám sức khỏe trước khi kết hôn để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con con không mắc bệnh Tan máu bẩm sinh

Trên thế giới bệnh Tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người,với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 rẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn, tuy nhiên việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ chưa thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của bệnh nhân bị Tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Hiện nay, số lượng bệnh nhân Tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Trẻ được lấy máu gót chân sàng lọc sau sinh tại Bệnh viện Bãi Cháy.

Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân, gia đình mà chính là của cả xã hội vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của đất nước hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Minh Khương